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母亲节____一位大动脉炎母亲的感言!


“也许希望很渺茫,但一定要坚持,一定要相信我们尽心尽力!”医生是这个世界上与你无血缘关系,但会因您的病情好转而高兴,病情反复而着急,全力以赴,满怀期待,舍小家顾大家并且无怨无悔地“外人”。 

    下面这是一例母亲带着重病孩子来看病的案例。在石家庄长城医院的病房里,我们见识了很多伟大的母亲,她们有的因孩子是否有必要再续治疗而与家人产生冲突,毅然结束婚姻,独自带孩子万里求医,但幸运地绝处逢生;有的母亲,当听到“很难逆转”后,本能地伪装成“双面”,孩子面前强颜欢笑,积极向上,转身后彻夜难眠,与泪为伴……这就是母亲,一个永不言弃,一个无需任何定义都无法比拟的女强人!我们敬佩所有的母亲,我们愿用不断进步的技术做她们的坚强后盾。
    凌晨0:26,石家庄长城医院周围血管科专家雷小明教授的手机里收到了一位母亲发来的信息:


也许我这么晚给您发信息,打扰到您,但是作为一个母亲我实在克制不住自己的心情,我就是想和您诉说一下我近两个月的心情及状态。 
  

    今年3月24日,我们一家人专门去吃“开河鱼”,天气还算好,特意给孩子穿的少,没想到孩子开始流鼻涕,当时没怎么管也没让吃药,第二天又带孩子去跳了舞,当时感觉她很累,当天晚上就发烧了,但没超过38.5°,我物理降温后就温度降了下来。第三天早晨,孩子有点咳嗽,我就让她吃了咳嗽药,但吃了四天仍没有好转,带她到医院后医生说是肺炎,然后输液但还是好的不利索。4月8日拍胸片发现心影大,而后查心脏彩超确实左心房大、左心室大,射血分数32%。大夫当时就说不好治,问题大,是心肌病,还问我几个孩子,赶紧再要一个。我当时就崩溃了,怎么孩子就一下不行了呢? 


    我们赶紧开车去了本地儿童医院,挂的急诊,第二天住进了心内科,但给下了病危,说了很多“心肌病无法治好”等我永远都不想提的话,我哭天喊地我没办法啊!
我一个晚上一个晚上睡不着觉,白天怕孩子看见,晚上抱住孩子的手哭,我几天吃不下饭,但孩子唯一给我的信心就是她一直精神状态很好且没有发肿,心内的医生对她这一点很怀疑,主治医师一直认为是心肌病,心内主任让查血管彩超,最后又给了我一点希望,孩子是大动脉炎,虽然也是难缠病,但最起码不是很急性的病。我在心里感谢老天爷又给了我点时间,我在祈祷医学的发达,孩子生长过程中的奇迹! 
   但事不随人愿,4月18日出院,心内的医生给开了7片激素,我当时对激素的认识很浅,也就当治疗药吃。孩子在心内住院期间没有高血压,回家后几天就发现她脾气开始不好,查血压发现有点高。4月28日在当地医院查血压确实高,我们又赶紧开车去本地儿童医院,挂急诊,住心内,此时激素药降成6片,心内的大夫还说住院期间没有高血压怎么会高血压?我上网一查,吃激素也会导致血压升高。在心内住一周后转到风湿免疫科治疗,住了十天血压一直没降下来,而且主治大夫和主任都是说不好治,要用激素冲,在风湿免疫科住十天我几乎要抑郁,每天晚上哭,老天非得把我漂亮的宝宝变成什么样,我无助,我们实在没办法!
主任叫我和我爱人谈话,我当时哭晕过去,我实在接受不了那样的治疗方案。之前在网上看到过长城医院,那天当晚我爱人就坐火车跑到长城医院打听。您详细了解了病情,并且接受我孩子来院治疗,我感到我孩子有救了!
    来到这,您给我们解释孩子的病情,我所有的眼泪都是感动,看到您的文章我不由得替我闺女高兴,感谢老天爷让我们来到这里,感谢您!
   您是我4、5个月以来第一个想诉苦的人,我现在才开始慢慢的放松了自己,要不然我真就会发疯。可以说您拯救的不只是我的孩子,更是一个家庭,一个可怜的爸爸妈妈,我真的非常感谢您! 

   来到长城医院所有的眼泪都是感动,给您写了这么多我感动的哭的控制不住自己,谢谢您的阅读!打扰到您了,希望您能谅解!



大动脉炎影响心脏




   这是一位7岁大动脉炎女孩的妈妈在深夜发给雷主任的微信,刚来院时孩子夜间睡眠差,不能平卧休息,肾动脉狭窄,损伤严重,严重高血压。通过一个疗程的住院治疗,孩子病情已经稳定,心衰情况已经好转,心脏射血分数从刚住院时的32%已经提高至53%,基本恢复正常。孩子妈妈找到了希望,四个月来痛得无法呼吸的精神压力终于可以放下来了! 


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